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Maladie de Fanconi : des jeunes muriautins se lancent dans la sensibilisation

Maladie de Fanconi : des jeunes muriautins se lancent dans la sensibilisation

Lorsque mon petit frère de 12 allait subir une greffe osseuse liée à sa maladie de Fanconi, ma mère a dû prendre des congés pour s’occuper de lui. C’est l’Association Française de la Maladie de Fanconi qui a permis à ma mère de se tenir des mois durant auprès de mon petit frère en lui assurant un revenu mensuel pendant trois mois.

Aujourd’hui nous voulons à notre tour aider l’association dans sa cause ! Mais avant de vous expliquer comment, voyons voir ce que c’est que la Maladie de Fanconi.

La maladie de Fanconi ou l’anémie de Fanconi est une affection génétique rare qui se manifeste le plus souvent dès la petite enfance. Elle se caractérise par :

  • un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse,
  • diverses malformations associées
  • et une susceptibilité accrue à certains types de cancers.

Les objectifs de l’association sont en premier lieu d’aider, informer, soutenir patients et familles et ensuite d’encourager la recherche.

Etant conscients des efforts que l’association a fournis pour notre famille et pour tant d’autres familles, nous avons décidé de nous nous organiser en collectif pour apporter notre soutien et aussi manifester notre reconnaissance à l’AFMF. C’est la raison pour laquelle nous avons décidé de participer à la course des héros pour récolter des dons et les verser à l’association.

Qu’est-ce que c’est la course des héros et comment y participer ?

La course des héros c’est l’un des événements les plus caritatifs de France qui permet à environs 200 associations de faire connaitre leurs causes et de récolter des dons.

Pour y participer il y a deux étapes à suivre :

Etape 1 : Inscription

Réglez en ligne 15€ de frais d’inscription et créez votre page Alvarum en quelques minutes.

Etape 2 : Collecte de dons

Personnalisez votre page Alvarum puis collectez 250€ au minimum sur votre page avant le 19 juin 2019.

Etape 3 : La Course

Rendez-vous le 23 juin pour rencontrer notre association, participer aux animations et relever l’ultime défi : un parcours de 2km, 6km ou 10km en marchant, en courant ou en volant !

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site de la Course des Héros : http://www.coursedesheros.com

Notre maman est inscrite pour participer à la course, elle a déjà payé les 15 euros d’inscription et actuellement nous sommes dans la seconde étape ; celle de la collecte de dons pour encourager davantage notre maman.

Nous cherchons toutefois aussi des personnes qui seraient intéressées pour participer à la course. Elles doivent payer 15 euros d’inscription et nous aviser pour la soutenir dans sa collecte de dons.

Après la course ?

Nous voulons aller au-delà la course des héros c’est la raison pour laquelle nous comptons organiser un tournoi de foot et une kermesse dans notre ville aux Mureaux pour non seulement sensibiliser les populations de cette maladie et aussi récolter davantage de dons, le tout dans une ambiance festive, de rencontres et de joie.

Important à savoir :

La ville des Mureaux via son dispositif dédié aux projets des jeunes : le CLIJ (Contrat Local d’Initiative Jeunesse) nous a accordé un montant de 1500 euros suite à notre passage à la commission du CLIJ.  Notre projet a retenu l’attention du jury qui décide de nous accompagner dans nos actions sur la ville pour sensibiliser les populations.

Nous avons aussi remporté 1500 euros suite à notre participation au concours hackathon  de l’Association Alliances Rêves d’Enfance où le projet est salué aussi par le public.

Merci d’avance de votre soutien !

Pour plus d’information http://www.alvarum.com/kalidousow

Sow Kalidou

Prochainement aux Mureaux

Chargemente en cours de…